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Le nostre storie

06 luglio 2026
L'importanza della consapevolezza: in Francia dimezzati i tempi di diagnosi per l'Iperossaluria
Sappiamo bene che una delle sfide più dure per chi affronta l'Iperossaluria Primaria è il fattore tempo. La malattia causa una sovrapproduzione di ossalato a livello epatico che si accumula nei reni formando calcoli e portando a un danno renale cronico. È ampiamente dimostrato che un maggiore ritardo nella diagnosi è direttamente associato alla progressione verso l'insufficienza renale.
a associazione.iperossaluria
13 giugno 2026
L’innovazione medica al bivio: perché le nuove cure rischiano di non arrivare in Italia
Siamo in un’epoca d'oro per la medicina. Per patologie rare e complesse come l’iperossaluria, la ricerca ha fatto passi da gigante, portando terapie che fino a pochi anni fa sembravano impossibili. Tuttavia, mentre la scienza corre, il sistema economico che dovrebbe garantire l'accesso a queste cure sta affrontando una crisi senza precedenti. Un cambiamento profondo nelle regole del mercato globale rischia di trasformare l'Italia in un "mercato secondario", dove i farmaci più innovativi potrebbero arrivare con anni di ritardo o, nel peggiore dei casi, non arrivare affatto.
a associazione.iperossaluria
06 giugno 2026
Quarant'anni senza risposte: la rinascita di Luana
C'è una domanda che accompagna molte malattie rare: perché nessuno lo ha capito prima?
a associazione.iperossaluria
29 maggio 2026
Il Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare
Segnaliamo con interesse un'iniziativa istituzionale di rilievo nel panorama della sanità italiana. Il Ministero della Salute ha annunciato il "Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare", un appuntamento che segna una maggiore attenzione delle istituzioni verso le nostre patologie.
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23 maggio 2026
Risultati Finali dello Studio Clinico di Fase 3 ILLUMINATE-A sul Lumasiran per l'Iperossaluria Primaria di tipo 1
Fino a poco tempo fa, parlare di Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1) significava descrivere un percorso segnato dall'incertezza. Per anni, la nostra comunità ha conosciuto la malattia attraverso la lente di una lotta fatta di rinunce, iperidratazione estrema e, purtroppo, interventi chirurgici complessi. Oggi, però, stiamo assistendo a quella che i ricercatori definiscono una vera e propria rivoluzione terapeutica.
a associazione.iperossaluria
Quarant'anni senza risposte: la rinascita di Luana
06/06/2026
C'è una domanda che accompagna molte malattie rare: perché nessuno lo ha capito prima?
La storia dei fratellini Achille ed Elia: l'importanza della diagnosi precoce
16/05/2026
Ogni famiglia che compone l’Associazione Italiana Iperossaluria ODV porta con sé un pezzo di storia unico, fondamentale per comprendere tutte le sfaccettature di questa malattia complessa. Dopo aver condiviso i percorsi di Caterina, Francesco e Luca, c'è un'altra testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori ed è stata la spinta decisiva per dare vita a questa comunità: la storia dei piccoli Achille ed Elia.
La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione
02/05/2026
Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.
La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi
18/04/2026
Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.
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