Siamo in un’epoca d'oro per la medicina. Per patologie rare e complesse come l’iperossaluria, la ricerca ha fatto passi da gigante, portando terapie che fino a pochi anni fa sembravano impossibili. Tuttavia, mentre la scienza corre, il sistema economico che dovrebbe garantire l'accesso a queste cure sta affrontando una crisi senza precedenti. Un cambiamento profondo nelle regole del mercato globale rischia di trasformare l'Italia in un "mercato secondario", dove i farmaci più innovativi potrebbero arrivare con anni di ritardo o, nel peggiore dei casi, non arrivare affatto.

C'è una domanda che accompagna molte malattie rare: perché nessuno lo ha capito prima?

Segnaliamo con interesse un'iniziativa istituzionale di rilievo nel panorama della sanità italiana. Il Ministero della Salute ha annunciato il "Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare", un appuntamento che segna una maggiore attenzione delle istituzioni verso le nostre patologie.

Fino a poco tempo fa, parlare di Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1) significava descrivere un percorso segnato dall'incertezza. Per anni, la nostra comunità ha conosciuto la malattia attraverso la lente di una lotta fatta di rinunce, iperidratazione estrema e, purtroppo, interventi chirurgici complessi. Oggi, però, stiamo assistendo a quella che i ricercatori definiscono una vera e propria rivoluzione terapeutica.

Ogni famiglia che compone l’Associazione Italiana Iperossaluria ODV porta con sé un pezzo di storia unico, fondamentale per comprendere tutte le sfaccettature di questa malattia complessa. Dopo aver condiviso i percorsi di Caterina, Francesco e Luca, c'è un'altra testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori ed è stata la spinta decisiva per dare vita a questa comunità: la storia dei piccoli Achille ed Elia.