Il primo maggio sembra aver intrecciato definitivamente un filo invisibile tra i giganti. La morte di Alex Zanardi, avvenuta lo stesso giorno in cui se ne andò Ayrton Senna, ci lascia orfani di un simbolo luminoso, un uomo capace di riscrivere costantemente la definizione di "possibile".
Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.
Le nuove terapie a RNA interferente stanno letteralmente riscrivendo la storia dell'Iperossaluria Primitiva (PH1). A darci l'ennesima, bellissima conferma è un traguardo medico eccezionale raggiunto presso l'Azienda Ospedale-Università di Padova, raccontato in un recente articolo dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
La ricerca sull'Iperossaluria Primaria di Tipo 1 (PH1) continua a esplorare nuove soluzioni per migliorare la gestione della malattia.
Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.
La ricerca clinica d'eccellenza non si fa solo nei laboratori, ma nasce dall'ascolto di chi la malattia la vive ogni giorno. Per questo siamo estremamente orgogliosi di annunciare che la nostra comunità avrà un posto in prima fila a livello globale: un nostro delegato ci rappresenterà all'interno di un importante Patient Advisory Board (Comitato Consultivo dei Pazienti) internazionale dedicato all'Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1).
L'Iperossaluria Primitiva di Tipo 1 (PH1) è una malattia tanto rara quanto insidiosa e la sfida più grande, per molte delle nostre famiglie, è stata proprio l'attesa per arrivare a una diagnosi tempestiva e corretta.
Arrivano notizie molto incoraggianti dal fronte della ricerca scientifica avanzata. L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha ufficialmente concesso la designazione di "Farmaco Orfano" a YOLT-203, una terapia sperimentale innovativa sviluppata dall'azienda YolTech Therapeutics per il trattamento dell'Iperossaluria Primaria di Tipo 1 (PH1).
Ci sono notizie che confermano l'importanza del lavoro di sensibilizzazione che portiamo avanti ogni giorno.
Puoi sostenerci in modo semplice attraverso il 5x1000 ricordando il nostro Codice fiscale:
