associazione.iperossaluria il 06/05/2026

La rotta silenziosa: oltre il mito di Alex Zanardi

Il primo maggio sembra aver intrecciato definitivamente un filo invisibile tra i giganti. La morte di Alex Zanardi, avvenuta lo stesso giorno in cui se ne andò Ayrton Senna, ci lascia orfani di un simbolo luminoso, un uomo capace di riscrivere costantemente la definizione di "possibile".

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La rotta silenziosa: oltre il mito di Alex Zanardi
associazione.iperossaluria il 02/05/2026

La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione

Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.

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La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione
associazione.iperossaluria il 23/04/2026

Una nuova speranza: la storia del bimbo curato a Padova

​Le nuove terapie a RNA interferente stanno letteralmente riscrivendo la storia dell'Iperossaluria Primitiva (PH1). A darci l'ennesima, bellissima conferma è un traguardo medico eccezionale raggiunto presso l'Azienda Ospedale-Università di Padova, raccontato in un recente articolo dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

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Una nuova speranza: la storia del bimbo curato a Padova
Verso terapie più accessibili: la ricerca punta su una nuova molecola orale per l'Iperossaluria
associazione.iperossaluria il 18/04/2026

La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi

Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.

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La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi
associazione.iperossaluria il 11/04/2026

La voce dell'Italia nel mondo: la nostra Associazione all'Advisory Board Internazionale sulla PH1

La ricerca clinica d'eccellenza non si fa solo nei laboratori, ma nasce dall'ascolto di chi la malattia la vive ogni giorno. Per questo siamo estremamente orgogliosi di annunciare che la nostra comunità avrà un posto in prima fila a livello globale: un nostro delegato ci rappresenterà all'interno di un importante Patient Advisory Board (Comitato Consultivo dei Pazienti) internazionale dedicato all'Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1).

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La voce dell'Italia nel mondo: la nostra Associazione all'Advisory Board Internazionale sulla PH1
Sherlock Stones 2026: al via la "maratona investigativa" per formare i medici sull'Iperossaluria Primitiva
associazione.iperossaluria il 04/04/2026

Nuove prospettive per la PH1: l'EMA assegna la qualifica di Farmaco Orfano alla terapia genica YOLT-203

Arrivano notizie molto incoraggianti dal fronte della ricerca scientifica avanzata. L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha ufficialmente concesso la designazione di "Farmaco Orfano" a YOLT-203, una terapia sperimentale innovativa sviluppata dall'azienda YolTech Therapeutics per il trattamento dell'Iperossaluria Primaria di Tipo 1 (PH1).

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Nuove prospettive per la PH1: l'EMA assegna la qualifica di Farmaco Orfano alla terapia genica YOLT-203
Una bellissima storia di speranza da Padova: il piccolo Luca e la sua vittoria contro l'Iperossaluria Primaria
Iperossaluria il 01/01/2026

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