Quarant'anni senza risposte: la rinascita di Luana
C'è una domanda che accompagna molte malattie rare: perché nessuno lo ha capito prima?
La storia dei fratellini Achille ed Elia: l'importanza della diagnosi precoce
Ogni famiglia che compone l’Associazione Italiana Iperossaluria ODV porta con sé un pezzo di storia unico, fondamentale per comprendere tutte le sfaccettature di questa malattia complessa. Dopo aver condiviso i percorsi di Caterina, Francesco e Luca, c'è un'altra testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori ed è stata la spinta decisiva per dare vita a questa comunità: la storia dei piccoli Achille ed Elia.
La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione
Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.
La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi
Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.