associazione.iperossaluria il 13/06/2026

L’innovazione medica al bivio: perché le nuove cure rischiano di non arrivare in Italia

Siamo in un’epoca d'oro per la medicina. Per patologie rare e complesse come l’iperossaluria, la ricerca ha fatto passi da gigante, portando terapie che fino a pochi anni fa sembravano impossibili. Tuttavia, mentre la scienza corre, il sistema economico che dovrebbe garantire l'accesso a queste cure sta affrontando una crisi senza precedenti. Un cambiamento profondo nelle regole del mercato globale rischia di trasformare l'Italia in un "mercato secondario", dove i farmaci più innovativi potrebbero arrivare con anni di ritardo o, nel peggiore dei casi, non arrivare affatto.

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L’innovazione medica al bivio: perché le nuove cure rischiano di non arrivare in Italia
Quarant'anni senza risposte: la rinascita di Luana
associazione.iperossaluria il 29/05/2026

Il Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare

Segnaliamo con interesse un'iniziativa istituzionale di rilievo nel panorama della sanità italiana. Il Ministero della Salute ha annunciato il "Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare", un appuntamento che segna una maggiore attenzione delle istituzioni verso le nostre patologie.

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Il Primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare
associazione.iperossaluria il 23/05/2026

Risultati Finali dello Studio Clinico di Fase 3 ILLUMINATE-A sul Lumasiran per l'Iperossaluria Primaria di tipo 1

Fino a poco tempo fa, parlare di Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1) significava descrivere un percorso segnato dall'incertezza. Per anni, la nostra comunità ha conosciuto la malattia attraverso la lente di una lotta fatta di rinunce, iperidratazione estrema e, purtroppo, interventi chirurgici complessi. Oggi, però, stiamo assistendo a quella che i ricercatori definiscono una vera e propria rivoluzione terapeutica.

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Risultati Finali dello Studio Clinico di Fase 3 ILLUMINATE-A sul Lumasiran per l'Iperossaluria Primaria di tipo 1
associazione.iperossaluria il 16/05/2026

La storia dei fratellini Achille ed Elia: l'importanza della diagnosi precoce

Ogni famiglia che compone l’Associazione Italiana Iperossaluria ODV porta con sé un pezzo di storia unico, fondamentale per comprendere tutte le sfaccettature di questa malattia complessa. Dopo aver condiviso i percorsi di Caterina, Francesco e Luca, c'è un'altra testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori ed è stata la spinta decisiva per dare vita a questa comunità: la storia dei piccoli Achille ed Elia.

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La storia dei fratellini Achille ed Elia: l'importanza della diagnosi precoce
associazione.iperossaluria il 09/05/2026

L'Associazione Italiana Iperossaluria vola a Praga: noi ci saremo al 15° International Hyperoxaluria Workshop!

​Ci sono appuntamenti a cui è impossibile mancare, soprattutto quando in gioco c'è il futuro delle cure per la nostra patologia. Per questo siamo immensamente fieri di annunciare che l'Associazione Italiana Iperossaluria ODV sarà ufficialmente presente al 15° International Hyperoxaluria Workshop, l'evento scientifico globale più importante interamente dedicato all'iperossaluria!

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L'Associazione Italiana Iperossaluria vola a Praga: noi ci saremo al 15° International Hyperoxaluria Workshop!
associazione.iperossaluria il 06/05/2026

La rotta silenziosa: oltre il mito di Alex Zanardi

Il primo maggio sembra aver intrecciato definitivamente un filo invisibile tra i giganti. La morte di Alex Zanardi, avvenuta lo stesso giorno in cui se ne andò Ayrton Senna, ci lascia orfani di un simbolo luminoso, un uomo capace di riscrivere costantemente la definizione di "possibile".

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La rotta silenziosa: oltre il mito di Alex Zanardi
associazione.iperossaluria il 02/05/2026

La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione

Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.

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La storia di Caterina: una delle scintille che hanno dato vita alla nostra Associazione
associazione.iperossaluria il 23/04/2026

Una nuova speranza: la storia del bimbo curato a Padova

​Le nuove terapie a RNA interferente stanno letteralmente riscrivendo la storia dell'Iperossaluria Primitiva (PH1). A darci l'ennesima, bellissima conferma è un traguardo medico eccezionale raggiunto presso l'Azienda Ospedale-Università di Padova, raccontato in un recente articolo dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

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Una nuova speranza: la storia del bimbo curato a Padova
Verso terapie più accessibili: la ricerca punta su una nuova molecola orale per l'Iperossaluria
associazione.iperossaluria il 18/04/2026

La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi

Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.

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La storia di Francesco: l'Iperossaluria prima dell'arrivo dei farmaci RNAi
associazione.iperossaluria il 11/04/2026

La voce dell'Italia nel mondo: la nostra Associazione all'Advisory Board Internazionale sulla PH1

La ricerca clinica d'eccellenza non si fa solo nei laboratori, ma nasce dall'ascolto di chi la malattia la vive ogni giorno. Per questo siamo estremamente orgogliosi di annunciare che la nostra comunità avrà un posto in prima fila a livello globale: un nostro delegato ci rappresenterà all'interno di un importante Patient Advisory Board (Comitato Consultivo dei Pazienti) internazionale dedicato all'Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1).

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La voce dell'Italia nel mondo: la nostra Associazione all'Advisory Board Internazionale sulla PH1
Sherlock Stones 2026: al via la "maratona investigativa" per formare i medici sull'Iperossaluria Primitiva
associazione.iperossaluria il 04/04/2026

Nuove prospettive per la PH1: l'EMA assegna la qualifica di Farmaco Orfano alla terapia genica YOLT-203

Arrivano notizie molto incoraggianti dal fronte della ricerca scientifica avanzata. L'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha ufficialmente concesso la designazione di "Farmaco Orfano" a YOLT-203, una terapia sperimentale innovativa sviluppata dall'azienda YolTech Therapeutics per il trattamento dell'Iperossaluria Primaria di Tipo 1 (PH1).

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Nuove prospettive per la PH1: l'EMA assegna la qualifica di Farmaco Orfano alla terapia genica YOLT-203
Una bellissima storia di speranza da Padova: il piccolo Luca e la sua vittoria contro l'Iperossaluria Primaria
Iperossaluria il 01/01/2026

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