A distanza di quasi un anno dalla nascita della nostra Associazione, continuiamo a lavorare senza sosta per dare voce ai pazienti e alle famiglie che affrontano l'Iperossaluria Primitiva.
Oggi siamo felici di condividere con voi un nuovo e importante spazio di approfondimento dedicatoci dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR). In questa recente intervista, abbiamo avuto l'opportunità di tracciare un bilancio dei nostri primi mesi di attività: dai grandi traguardi raggiunti, come l'avvio di reti internazionali e i progetti di sensibilizzazione sul territorio, fino alle sfide cruciali che ancora ci attendono.
Come sottolineato nel titolo stesso dell'articolo, la nostra missione principale resta una sola: abbattere l'odissea del ritardo diagnostico. Sappiamo che l'informazione capillare e la formazione medica, specialmente quella rivolta ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale, sono le uniche vere armi per riconoscere i primi campanelli d'allarme e intervenire in tempo.
Vogliamo rivolgere un ringraziamento speciale a tutta la redazione di OMaR, e in particolare al giornalista Francesco Fuggetta, per la sensibilità, la professionalità e la costante attenzione che dedicano alla nostra causa. Il loro supporto è fondamentale per aiutarci a far uscire questa patologia dall'ombra e raggiungere un pubblico sempre più ampio.
Vi invitiamo a leggere l'intervista completa e a condividerla per aiutarci a fare informazione!
👉 Leggi l'articolo integrale sul sito dell'Osservatorio Malattie Rare: Iperossaluria Primitiva: la priorità resta la diagnosi precoce