Esistono percorsi che segnano la vita in modo indelebile e che trasformano il dolore in un impegno instancabile verso gli altri. La storia del piccolo Francesco, raccontata dall'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), è la seconda, fondamentale testimonianza che appartiene al cuore dei nostri soci fondatori.
È un’altra delle ragioni profonde per cui oggi esiste l’Associazione Italiana Iperossaluria ODV.
A differenza dei percorsi più lineari, la storia di Francesco ci ricorda quanto possa essere aggressiva l'Iperossaluria Primaria.
Dopo aver affrontato un trapianto di fegato a 13 mesi per correggere il difetto enzimatico alla radice, Francesco ha dovuto fare i conti con i danni che l'ossalato aveva già causato ai suoi reni.
A 10 anni la soluzione è arrivata attraverso un trapianto di rene da donatore vivente, ricevuto direttamente dal suo papà.
Vivere l'esperienza del trapianto, l'attesa, l'intervento e la condivisione fisica della guarigione tra padre e figlio, ha forgiato in noi una consapevolezza nuova. Abbiamo capito che, di fronte a una malattia così rara e complessa, la forza di una singola famiglia, per quanto immensa, non può bastare. C’è bisogno di una rete di un supporto che vada oltre le mura degli ospedali, di qualcuno che abbia già camminato su quella strada difficile e possa tendere la mano a chi è appena all'inizio.
Abbiamo fondato questa Associazione perché le cicatrici di Francesco e il dono di suo padre non fossero solo una storia privata, ma diventassero un motore di cambiamento. Il nostro impegno nasce da qui: dalla volontà di trasformare queste esperienze di "frontiera" in una missione collettiva. Vogliamo che ogni genitore trovi in noi il sostegno necessario e che ogni bambino possa guardare al futuro con la stessa forza e speranza con cui Francesco oggi sorride alla vita.
👉 Per leggere l'intervista completa su questa straordinaria storia di coraggio e amore, visita il sito di Osservatorio Malattie Rare.