Di fronte all'Iperossaluria Primaria, siamo purtroppo abituati a sentire storie di ritardi diagnostici e percorsi a ostacoli. Ma la vicenda della piccola Caterina, che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha recentemente ripercorso in una bellissima intervista, per noi non è solo un esempio virtuoso: è il vissuto personale di noi soci fondatori e il motivo profondo per cui abbiamo deciso di far nascere questa Associazione.
Nonostante l'insidia di calcoli precoci e due interventi d'urgenza, per Caterina la diagnosi è arrivata tempestivamente. Grazie a medici del territorio preparati che hanno colto subito i campanelli d'allarme, è stata messa immediatamente in rete con i centri di eccellenza. Seguita dal team di Milano (Prof. Montini, Dr. Paglialonga, Dr.ssa Taroni) e dai medici della nostra Ferrara, ha potuto iniziare subito il trattamento con lumasiran, un farmaco innovativo che ha abbattuto i livelli di ossalato proteggendo i suoi reni.
Oggi affronta il percorso clinico con grande serenità, accolta da professionisti così empatici e sorridenti che "non le sembra neppure di entrare in un ospedale".
Vivere in prima persona una sanità che funziona in modo così eccellente ci ha aperto gli occhi e ci ha caricato di una grande responsabilità sociale: abbiamo capito che questo livello di tempestività, accesso alle terapie all'avanguardia e profonda umanità non deve essere un colpo di fortuna, ma la normalità per ogni singola famiglia.
È da questa consapevolezza che è nata l'Associazione Italiana Iperossaluria ODV. Ci siamo lanciati in questa avventura affinché l'alleanza vincente che ha salvato i reni e il sorriso di Caterina diventi il modello di cura garantito per tutti i pazienti in Italia.
👉 Per leggere l'intervista completa dedicata alla storia che ha ispirato la nostra nascita, visita il sito di Osservatorio Malattie Rare.