Associazione Italiana Iperossaluria ODV

L’Associazione Italiana Iperossaluria ODV è un'organizzazione di volontariato fondata il 22 agosto 2025. Nasce dalla forte volontà di un gruppo di malati e caregiver che, informati e incoraggiati dai medici specialisti, hanno compreso la necessità vitale di creare una realtà dedicata in modo specifico ed esclusivo a questa malattia. 

 

Operiamo senza scopo di lucro per perseguire finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, mettendo sempre al centro i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.Il nostro obiettivo primario è dare voce ai pazienti, facendo da interlocutore diretto e autorevole tra le famiglie e le istituzioni, le case farmaceutiche e tutte le realtà cliniche e scientifiche che si occupano di ricerca sull'Iperossaluria Primaria.

Il nostro lavoro si concentra su diversi pilastri fondamentali per migliorare la vita di chi convive con questa condizione:

• Ricerca Scientifica: Promuoviamo e sosteniamo attivamente la ricerca medica sull’iperossaluria, finanziando bandi, assegnando borse di studio e collaborando con università, centri di ricerca e IRCCS.
• Supporto a Pazienti e Famiglie: Offriamo un aiuto concreto attraverso una helpline dedicata (telefono, email o chat) , gruppi di auto-aiuto , guide pratiche in linguaggio accessibile e servizi di consulenza psicologica e sociale.
• Tutela dei Diritti (Advocacy): Rappresentiamo i pazienti nei tavoli di lavoro istituzionali e ci proponiamo come interlocutore con le Regioni, l'AIFA e il Ministero della Salute per migliorare l'assistenza locale e garantire l'accesso ai farmaci innovativi.
• Informazione e Formazione: Organizziamo eventi, congressi e percorsi formativi accreditati (ECM) per sensibilizzare la collettività, le istituzioni e formare medici e specialisti, con l’obiettivo di migliorare la diagnosi precoce.
• Promuovere il Registro O|X|A|L| EUROPE: Per una malattia rara, creare una rete tra i pazienti è davvero fondamentale. In supporto al lavoro svolto dall’Associazione Italiana Iperossaluria, vogliamo promuovere in Italia e in Europa il registro Oxal Europe https://oxal-europe.org/ . Oltre a essere uno strumento fondamentale per i ricercatori, il registro dei pazienti permetterà di comprendere la dimensione del fenomeno e aggregare interesse per eventuali futuri test di ricerca che possano condurre allo sviluppo di nuovi farmaci.