La ricerca clinica d'eccellenza non si fa solo nei laboratori, ma nasce dall'ascolto di chi la malattia la vive ogni giorno. Per questo siamo estremamente orgogliosi di annunciare che la nostra comunità avrà un posto in prima fila a livello globale: un nostro delegato ci rappresenterà all'interno di un importante Patient Advisory Board (Comitato Consultivo dei Pazienti) internazionale dedicato all'Iperossaluria Primaria di tipo 1 (PH1).
Chi organizza l'evento e qual è l'obiettivo? L'iniziativa è promossa dal CISCRP (Center for Information & Study on Clinical Research Participation), un'organizzazione indipendente dedicata a rendere la ricerca clinica più trasparente, accessibile e orientata al paziente.
Il Comitato si riunirà in due sessioni plenarie il 28 e il 30 aprile. Il compito dei partecipanti sarà cruciale: fornire feedback diretti e concreti per garantire che i futuri studi scientifici e i progetti di ricerca rispondano alle reali necessità cliniche e quotidiane delle famiglie, e non solo a parametri teorici.
Perché questa partecipazione è un traguardo per tutti noi? Sedersi a questo tavolo internazionale rappresenta un'opportunità strategica fondamentale per la nostra Associazione:
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Guidare la ricerca: Portare la prospettiva vissuta dei pazienti significa aiutare i ricercatori a disegnare sperimentazioni cliniche più efficaci, etiche e meno gravose per chi vi partecipa.
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Fare rete a livello globale: Consolida le nostre collaborazioni con enti di ricerca internazionali di altissimo livello, inserendo l'Italia in un network decisionale che conta.
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Dare voce ai nostri bisogni: Garantisce che le sfide e le esperienze delle famiglie italiane affette da PH1 vengano ascoltate direttamente da chi progetta le cure di domani.
Continueremo a tenervi aggiornati sugli sviluppi di questi tavoli di lavoro internazionali, perché la partecipazione attiva è lo strumento più potente che abbiamo per cambiare il futuro della nostra patologia.